Una jornada para reflexionar sobre el Síndrome de Down
Hoy se celebra en todo el mundo el día de esta condición genética. Repasamos sus principales características y un llamado a la reflexión sobre la realidad de las personas que lo poseen.
El síndrome de Down es una condición presente en todo el mundo y que afecta de manera variable el aprendizaje, las características físicas y la salud. Para el crecimiento y desarrollo de las personas con esta condición, es fundamental contar con acceso adecuado a la atención médica, programas de intervención temprana y educación inclusiva, así como investigaciones pertinentes.
El síndrome de Down es una condición genética que se produce por la presencia adicional de material genético en el cromosoma 21, lo que provoca discapacidad intelectual.
“A nivel mundial, se estima que la incidencia de esta condición es de entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.”
Las personas con síndrome de Down suelen tener una mayor prevalencia de problemas de salud en general. No obstante, gracias a los avances en la medicina y en la sociedad, la calidad de vida de estas personas ha mejorado. En el pasado, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años, pero actualmente, cerca del 80% de los adultos con síndrome de Down superan los 50 años.
Es importante brindar atención médica y parental adecuada en edades tempranas para mejorar la calidad de vida y la salud de las personas con este trastorno genético. Esto incluye chequeos regulares para monitorear su desarrollo físico y mental, así como intervenciones oportunas, como fisioterapia, educación especial inclusiva y otros sistemas de apoyo comunitario.
Una invitación a pensar
Con el fin de generar mayor conciencia pública sobre esta cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual, la Asamblea General de la ONU designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down en diciembre de 2011. La celebración también destaca la importancia de la autonomía e independencia individual de estas personas, incluyendo su libertad para tomar decisiones propias.
El enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos se resume en la frase “Con nosotros, no para nosotros”. Este enfoque rechaza el modelo caritativo y paternalista de la discapacidad, que considera a las personas con discapacidad como objetos de caridad y las presenta como merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás.
En lugar de eso, el enfoque basado en los derechos humanos considera que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas. Este enfoque implica trabajar en colaboración con las personas con discapacidad para mejorar sus vidas y garantizar que sus derechos sean respetados.